Домой Общество Интервью на диване

Интервью на диване

Мне было сложно начать это интервью. Я заранее попросила у Насти прощение. На случай, если, сама того не зная, раню ее. Она успокоила: «Не переживай». Стало легче. И мы втроем я, Настя и ее муж Роман, устроившись на мягком диване, начали беседу

Предисловие

История 18-летней девушки, которая любит и любима и, которая, будучи счастливо замужем, ждет ребенка, могла бы многим показаться тривиальной и малоинтересной, если бы не одно «но» диагноз детский церебральный паралич (ДЦП), с которым моя героиня живет почти с самого рождения. Ни для кого не секрет, что, в лучшем случае, инвалиды находят пару в своей же среде. Браки, где один супруг здоровый, а второй, как принято говорить, имеет ограниченные возможности здоровья, большая редкость В новогоднюю ночь в Бобруйске, под бой курантов, молодая чета Федоровых отметила годовщину первой встречи. В марте они отпразднуют ситцевую свадьбу.

Коротко о герое:

Настя родилась в семье преподавательницы и рабочего. Она четвертый и младший ребенок. Полтора года назад окончила школу 8 в Бобруйске и поступила в Европейский гуманитарный университет в Вильнюсе по специальности «Теории и практики современного искусства». Спустя полгода учебу прервала «по состоянию здоровья». Увлекается рисованием. Принимала участие в республиканских и международных выставках творчества детей-инвалидов, не раз становилась их лауреатом. На протяжении пяти лет занимается в Клубе коммуникации и журналистики «Пять копеек». Работает в Интернете рерайтером.

Как все случилось

Настя, расскажи о своем диагнозе.

Настя: Официально ДЦП. Но некоторые врачи мне говорили, что сомневаются в диагнозе. Дело в том, что я родилась здоровой. Однажды, когда мне было семи месяцев, поднялась высокая температура, и меня госпитализировали. Положение было почти безнадежным. Но я выжила. Можно сказать, обошлось. Правда, чувствовала я только левую руку. Врачи в истории болезни написали, что меня укусил клещ, и диагностировали ДЦП.
Спустя какое-то время родители начали сопоставлять факты и заметили, что я попала в больницу через три дня после прививки, которую делают всем малышам в этом возрасте. Но было уже поздно искать виноватого и пытаться узнать: может ли быть так, что обычная прививка дала осложнения? Все, о чем они волновались, как мне помочь восстановиться. И благодаря маминым усилиям, постоянным упражнениям, я потихоньку возвращалась к жизни. Уже и не вспомнить, сколько раз мы по врачам ездили, в санаториях лечились, минском и могилевском центрах процедуры проходили. За это время мне сделали семь операций. Аппендицит не в счет.

Роман: Я думаю, только благодаря матери у Насти случился такой прогресс. Знаю, что многие родители просто «забивают» на своих детей с похожими проблемами. Потому что тяжело, перспектив не видно, прогресс о-очень медленный, которого годами нужно добиваться. Мы спрашивали, как люди пытаются бороться и жить с этими вещами, и поняли, что неплохо справляемся.
Сейчас Настина мать уже в возрасте. Ей физически тяжело заниматься с дочкой. Теперь я начитался литературы и подключился.

Что конкретно вы делаете?
Роман: Я понял, что Насте надо упорнее работать, не жалея себя, с большей отдачей. Как в тренажерном зале. И не менее шести часов в день (это время можно дробить). Тогда будет эффект. В основном упражнения связаны с ходьбой: под руки, с ходунками. Отрабатываем стояние с тростью.
Пару месяцев назад мы сделали операцию в Могилеве выравнивали палец на правой ноге. Тогда врач-мануалист подсказала, как руку правую разрабатывать.

О домашних любимцах, работе и трудностях

Настя, ты, видимо, любишь всякую живность. У вас собака, две крысы. Своими руками ты сделала рыбок из кожи. На рисунках лошади, птицы

Настя: Да, животных я люблю. Они мне настроение поднимают. Но почти ничего не осталось от того, что было раньше: две черепашки, две кошки, хомячок, попугай, морская свинка, рыбки в аквариуме. Только крысы остались. Познакомься их зовут Лёля и Махита. Хотим йоркширского терьера купить.
Животным нужно уделять много внимания. У меня времени было предостаточно. Я находилась на домашнем обучении. С одноклассниками почти не общалась.
Вообще то, я хочу с животными связать свою профессию. В детстве мечтала стать ветеринаром. Но в Беларуси нельзя получить такое образование заочно или дистанционно. Теперь думаю о том, чтобы в будущем заняться грумингом (комплекс гигиенических процедур по уходу за животным. Прим. авт.) и разводить собак.

Насколько я знаю, ты в Интернете сейчас работаешь

Настя: Да, рерайтером. Мне дают статью, и я переделываю ее так, чтобы она стала уникальной. Заработок совсем небольшой. Но и на эти деньги можно что-то купить
До этого еще как-то пыталась в Интернете заработать. Например, делать форумы популярными. Но времени на это уходит уйма, а платят совсем копейки.
На самом деле нашему государству стоило бы побеспокоится о трудоустройстве инвалидов. Эту проблему никак не решают. Я знаю, что на предприятиях бронируют места. Но их так мало! У меня есть две знакомые, которые работают диспетчерами на дому. Они по знакомству устроились. Я себе такой работы не нашла. Если у тебя блата нет, будешь ждать до второго пришествия.

О чем еще, по твоему мнению, следует побеспокоиться государству?

Настя: Об обучении. По большому счету, инвалиды-колясочники нигде не учатся, потому что не имеют возможности посещать занятия и на сессии ездить.
Об элементарных пандусах. Далеко не везде в Бобруйске делают спуски на тротуарах, а при входах в магазин иногда пандусы или бетонные рельсы настолько крутые, что физически сильный человек не может коляску наверх затолкать, не говоря уже о том, чтобы это сделал сам инвалид.
Хорошо хоть автобусы низкопольные сейчас по городу курсируют.

Роман: Кстати, таких автобусов в Бобруйске гораздо больше, чем в Питере (Роман коренной питерец. Прим. авт.). Знаешь, в них предусмотрены специальные выдвижные пандусы, по которым можно заехать на коляске в салон. Но, кажется, здесь ими не умеют пользоваться.

Настя (обращаясь к Роману): Не сказать, что в Питере ими так уж часто пользуются, но однажды водитель вышел и открыл его нам. А в бобруйских автобусах, я присматривалась, пандусы завинчены на болты. Их никогда не открывали! Тот, кто ездит один на коляске, даже в низкопольный транспорт без посторонней помощи не заберется.

Хочу спросить об отношении людей на улицах. Их повышенное внимание тебя не обижает?

Настя: Нет. Я могу это понять. Просто не люблю, когда шум вокруг поднимается.
Роман: Люди благожелательно настроены. Спешат помочь. Иногда доходит до фанатизма прям бросаются к коляске. Частенько хватаются за то, за что трогать не нужно коляску можно перевернуть или уронить. Но, бывает, их помощь приходится очень кстати.
Настя: Что на самом деле ужасно неприятно так это когда нагло суют деньги. Мелочь кинут и убегают, чтобы не вернули. Да я вроде не выгляжу обездоленной!

Love story

Расскажите свою историю любви.

Роман: Она довольно странная. Мы познакомились в Контакте. Общались около полугода как друзья. Мыслей о том, что нас может связать что-то большее, не было. Постепенно общение переросло в зависимость. Просыпаешься и сразу в «аську». С работы вернешься, немного поспишь и опять в Интернет.

Настя: Да, уходить надо, а неохота совсем. Я долго не признавалась Роме в своих чувствах боялась потерять друга. Решила: если я ему нравлюсь, сам даст мне понять. Я даже на правах подруги искала ему девушку в сети. А он, наверно, что-то почувствовал и поддразнивал этим, прямо-таки травил меня. Потом сделал первый шаг. Сказал: «Давай попробуем». И я пригласила его на Новый год к себе домой.

Роман: В декабре я в первый раз приехал в Бобруйск и в Беларусь.

Настя: Я встречала его вот на этом диване, где мы сейчас сидим. Волновалась безумно. Он вошел и говорит: «Привет. Я не знаю, что сказать». Мы оба стеснялись. Но потом весь страх ушел.

Роман: Во второй раз я приехал к Насте в марте. Тогда мы и оформили наши отношения официально. Несколько месяцев жили в Питере. Сейчас вернулись в Бобруйск. Но в будущем, я думаю, уедем обратно. Потому что здесь для нас нет перспектив. Мне как иностранцу все услуги предлагают втридорога, а зарплата несоизмеримо маленькая.

Роман, как твоя семья отнеслась к решению поехать к Насте, а потом и жениться?

Рома: Вначале родные, естественно, были резко против. Но в этом моя ошибка, потому что я на них все сразу, без подготовки вылил. Со временем мать потихоньку начала общаться с Настей и, в конце концов, сказала мне: «Это твой выбор. Тебе жить». Сестра Фаина тоже свыклась с мыслью. А вот отец нет. Он до сих пор надеется, что наши отношения закончатся. От него многое пришлось скрыть. Он даже не знает, что мы женаты.
Я стараюсь его понять. У моих родителей жизнь была довольно сложной. Но я же не могу делать только то, что им нравится.

Настя: Мы и не думали, что будет легко. Просто сердце чувствует: все будет хорошо, и немножко скучает по мостам и белым ночам.

Ульяна ЖУМАРИНА

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Напишите свой комментарий!
Введите здесь ваше имя